vrijdag 8 mei 2020

sprookjes en helden

Pfff ik weet even niet precies waar ik beginnen moet. Ik realiseer me ook dat wat ik nu ga vertellen voor ons ( in elk geval voor mij) veel meer emoties oproept dan bij een gemiddeld mens. Toch hoop ik dat jullie begrijpen hoe belangrijk dit voor ons is. Ons leven was een sprookje, veranderde in een nachtmerrie en nu... nu lijkt er weer een nieuw sprookje te worden geschreven. Eentje met hopelijk een happy end. Maar laat ik bij het begin beginnen.

In juli 2016 kregen wij van de arts te horen dat de laatste kans op overleven bij Johan een stamceltransplantatie zou zijn. Dat klinkt voor velen misschien als: dat doe je even. In werkelijkheid gaat het niet zo makkelijk. Niet iedereen kan zomaar doneren aan een ander. Het is een heel ingewikkeld proces, veel ingewikkelder dan ik nu schets, maar in Jip-en-Janneketaal komt het hierop neer:

Stamcellen groeien in je beenmerg. Het zijn blanco cellen, die het vermogen hebben te transformeren naar een willekeurige andere cel. Elke stamcel heeft receptoren met "vlaggetjes". De helft van die vlaggetjes krijg je van je vader, de andere helft van je moeder. Als je te maken krijgt met een ziekte zoals bijv leukemie, moet je lichaam gereset worden. Er moeten nieuwe, gezonde stamcellen in, die dan uit kunnen groeien tot gezonde andere cellen. Het punt is alleen dat die donorcellen eigenlijk precies dezelfde vlaggetjes moet hebben als de patiënt heeft. Anders denkt zijn/haar lichaam; hé deze kennen we niet, die ruimen we meteen op. Wat bijna altijd resulteert in afstoting en het overlijden van die persoon. Dat is ook precies de reden dat broers en zussen de grootste kans hebben op een match. Zij hebben namelijk dezelfde ouders, en daarmee de grootste kans dat ze dezelfde type cellen hebben.

Toen Johan een donor nodig had kwamen onze jongens dus niet in aanmerking. Niet alleen omdat ze de helft van hun "vlaggen" van mij hebben gehad, maar Luuk was ook nog veel te jong. Gelukkig vonden wij voor Johan binnen de familie een goede match, al heeft de transplantatie helaas nooit meer plaats kunnen vinden. Maar ik weet nog hoe bezorgd we waren toen de testuitslagen qua matchen nog niet binnen waren. Wát als er niemand is.... Komt er dan nog wel op tijd een donor?
Dan ben je dus afhankelijk van de werelddatabank, maar ook al staan daar meer dan 32 miljoen mensen ingeschreven, 1 op de 5 patiënten vindt nooit een match...

Om die angst bij anderen hopelijk te kunnen verkleinen, schreven Bart en Mark zich meteen in bij die werelddatabank van stichting Matchis. De kans dat je ooit met iemand matcht en daadwerkelijk wordt opgeroepen voor een donatie, is echt zó klein. Alles moet namelijk kloppen wil de patiënt een reële kans op overleven hebben. Niet alleen de vlaggetjes moeten overeen komen, daarnaast ook de weefsels en nog veel meer. Vorig jaar werd Luuk 18 en ook hij schreef zich in. Hoe mooi zou het zijn als een van ons vier ooit in de gelegenheid zou zijn om een ander op zijn minst hóóp op een toekomst te geven?

We dachten er verder niet teveel over na, tot Luuk in februari werd gebeld; je bent een mogelijke match. Iemand, ergens op de wereld, heeft een stamceltransplantatie nodig, en op basis van jouw wangslijmvlies ben je een potentiële donor... Ik hoef niet uit te leggen dat het kippenvel drie lagen dik op mijn armen stond. Maar goed, "potentieel" is nog geen "beste match", dus hielden we het nog een beetje stil, eerst maar het bloedonderzoek afwachten. En toen werd het maart en kwam er een mail; uit het bloedonderzoek blijkt dat ook de weefseltypering matcht! Aangezien er nog meer potentiële donoren waren moesten we alleen nog afwachten of hij als allerbeste zou matchen. Bovendien kwam in maart het Coronavirus als een wervelwind ieders leven binnen, en was het maar de vraag of de patiënt daar ook niet door zou worden getroffen.

Maar op 22 april kwam het telefoontje... jij matcht het beste en we gaan het traject starten. De medische keuring is inmiddels geweest en als er geen gekke dingen tevoorschijn komen, gaat mijn kleinste held over een paar weken proberen om iemand een nieuwe toekomst te geven. Het wordt een zware weg, niet zozeer voor Luuk, maar wel voor de patiënt. We weten hoe het werkt, eerst chemo om alles af te breken, zodat het opnieuw kan worden opgebouwd. Hopelijk met wél gezonde cellen, de stamcellen van Luuk, maar met de vele risico's die op de loer liggen. Het geeft geen garantie, het is een allerlaatste strohalm, het aller-àllerlaatste beetje hoop...

Mijn lieve dappere jongste vindt het heel vanzelfsprekend, geen prestatie, maar wel heel speciaal. Het typeert hem, zoiets doe je toch gewoon... Ik vind het vooral heel bijzonder... één-op-één iemands leven kunnen redden! Bovendien is Luuk voor 50% Johan. Door te kunnen doneren leeft Johan dus nog méér een stukje door. Het voelt een beetje alsof de cirkel straks rond is. Ik kan me ook niet aan de indruk onttrekken dat dit geen toeval is. Ik geloof oprecht dat Johan hier wel degelijk iets mee te maken heeft. Hij helpt ons om de dingen te kunnen doen waar wij voor staan. Wat hij zelf niet meer kan, maar wij wel namens hem. Believe it or not...
Zoals ik al zei, het lijkt alsof het een nieuw geschreven sprookje is, eentje gevuld met alleen maar liefde. Een héél bijzonder sprookje... laten we allemaal duimen voor een geweldige afloop!